På väg till sövningen

Jag kan inte tacka nog för alla kommentarer, lyckönskningar och för att ni delar med er av egna erfarenheter kring vår situation <3 Det är verkligen guldvärt och jag läser ALLT och uppskattar det super mycket! Jag vill svara på allt, men ibland känns det lite jobbigt och då slår jag bara ifrån mig allt. Får en känsla av att jag inte orkar, det blir lite för mycket på nått sätt.
Men det är absolut inte det att jag inte uppskattar eller inte läser, för det gör jag!

Om du följer mig på instagram så har du kanske kollat på min Instastory och sett att sövningen gick super bra och att även jag överlevde att lämna ifrån mig henne.
Så hur gick det?
De kunde inte hitta något fel i strupen på Aline. Läkaren jag pratade med, som var med vid undersökningen, lät det som att hon inte ens hade en för smal strupe som vi först fick höra förra veckan.
Direkt från uppvak fick vi rulla vidare till röntgen för att göra en svälj röntgen. De sprutade in kontrastvätska som hon fick svälja så de skulle kunna se om det finns någon dold gång som ställer till det med andningen när hon äter. Men åter igen såg allt bra ut! Jag är självklart glad att allt har sett bra ut, samtidigt som det känns väldigt frustrerande också. Jag vill ju hjälpa henne. NU. Jag vill att hon ska kunna andas normalt utan att behöva bråka med det hela tiden, jag vill att hon ska kunna amma normalt igen så vi slipper sonden. Vi blir fortsatt kvar på sjukhuset och så ska vi fortsätta utreda vad detta kan bero på.
De misstänkte att hon hade laryngomalaci, vilket vi också tycker stämmer bra in på hennes besvär.
Men nu har vi bokat av denna misstanke från listan efter dagens undersökning.
Så kort och gott; Dagens undersökningar visade att allt ser bra ut.

Jag vill skriva ”idag” men klockan har ju faktiskt redan hunnit bli 07:30 på morgonen. Så jag får skriva ”igår” istället.
Igår träffade vi narkosläkaren som ställde helt vanliga hälsofrågor, det hela gick väldigt snabbt då de ringde efter honom under tiden. När vi kom tillbaka till vårt rum fick vi träffa en läkare som undrade hur vi mådde och så vidare. Typiskt svensk som en är så svarar jag att allt är bra. Men vad ska jag säga? ”Hej! Nej jag vill mest gråta hela tiden, annars är det väl bra!”
Sen är jag helt hundra på att allt kommer kännas så mycket bättre när allt är gjort, det just tiden innan som jag är så himla blödig av mig. Jag kan inte ens se en film eller reklam där folk blir för glada, för då börjar jag gråta, haha.
De ville ta en vikt på henne och hon vägde 4080 gram nu, samma vikt som hon stod på innan hon gick ner till 3940 förra måndagen. Så nu är vi tillbaka på samma vikt i alla fall!
  
Läkarna har tidigare misstänkt att Aline lider av en speciell åkomma, jag minns tyvärr inte namnet på den just nu, men vi har också tyckt att det stämmer in på hennes symptom. Men läkaren sa att det inte var det hon hade, så de måste sett något på röntgen som de inte berättat?
Vi fick bada henne under kvällen och ta på rena kläder inför sövningen, vi har tid klockan 10 idag. Det kan bli tidigare och det kan bli lite senare. Inför sövningen så måste hon fasta i 4 timmar, så det borde inte bli senare än kl 10 för narkosläkaren ville inte att hon skulle fasta så länge egentligen eftersom hon är så liten. De skulle koppla ett dropp på henne men de lyckas inte sätta någon infart på henne. Blodkärlen bara spricker.. Två sköterskor här på avdelningen har provat, folk från narkosen kom hit och provade men ändå så går det inte. Så nu kommer antingen en tredje komma och prova eller så får de vänta tills hon är sövd med att sätta infarten (en slang in i ett blodkärl så hon kan få läkemedel/dropp) 
De skulle diskutera saken som jag fattade det.. för de vill ju gärna att hon ska få dropp nu under fastan…

De kämpade på väl och alla vart minst lika frustrerade som jag över att blodkärlen bara sprack. Jag tycker det är super jobbigt att höra och se Aline så ledsen när de sticker henne så jag var tvungen att ställa mig utanför ett tag och ta några andetag.

Igår hade jag sådan himla ångest över att Aline ska sövas. Det känns så himla super mega läskigt! För mig känns det ungefär som att hon ska dö. Jag blir tårögd mest hela tiden om dagarna. Det är kanske allt från hela förra veckan som ligger inne och trycker på också. Jag är lite av en expert att trycka undan och hålla skenet uppe men jag tänker att någon gång så måste ju allt ut.
Jag känner mig dessutom väldigt ledsen och aningens besviken över att Krille åker till USA och jobbar en vecka från och med i morgon. Samma dag som det är planerat att hon ska sövas och första undersökningen i strupen ska ske. Han anser att han inte har något att tillföra och att det ändå inte gör någon skillnad om han är där eller inte. Det är ytterligare en grej som känns jobbigt för mig. Att jag ska vara själv i detta. Han tycker inte att det är en sådan stor grej, och nej det kanske inte är det heller.
Men det känns väldigt jobbigt och påfrestande för mig psykiskt först efter förra veckan med alla undersökningar osv och sedan nu inför sövningen. Jag känner bara för att gråta hela tiden, sätta mig i ett hörn och gå sönder. Jag gissar att allt kommer kännas tusen gånger bättre efter undersökningen i strupen.

Igår kunde Aline inte somna ordentligt för hon hade det jobbigt med andningen. Så de stora barnen fick sitta och äta mat medan jag stod och vaggade vagnen för det håller henne lite lugnare. När jag kunde börja värma min mat hade de andra barnen redan ätit klart. Så medan jag åt och vaggade vagn samtidigt kollade de på tv. Jag kunde knappt äta för att tårarna brände bakom ögonen. Jag kände mig dels orolig inför sövningen men också så kändes det inte okej mot de stora barnen att jag inte kunde vara närvarande med dom.
Crille fick dessutom veta för två dagar sedan att de kanske kunde gå att flytta så han flyger till USA på onsdag istället för tisdag. Men det berättade han inte förs sent igår kväll. Och idag, dagen innan utflygning går det kanske inte att skjuta på.. Ytterligare en grej som gör mig ledsen. Att han inte ens försöker vara med när han hade chansen… Jag känner mig återigen väldigt oviktig.

Idag var dagen då vi hade både ett ultraljud och en röntgen inbokad! Det kändes så himla skönt. Jag tror inte att jag var nervös, det kändes inte så. Av någon anledning så kände jag mig säker på att de inte skulle hitta något fel på varken hjärta eller lungor.
Eller så var min kropp bara super duktig på att trycka undan min rädsla och oro.
När vi kom till väntrummet hos hjärtmottagningen så var Aline på riktigt bra humör! Hon flinade och log åt oss flera gånger och det var något hon inte gjort sedan vi vart inlagda på måndagen.
 

Vi fick komma in i ett undersökningsrum, det var riktig mysbelysning där inne, haha. Och jag kände mig som sagt fortfarande lugn och fin. Vi fick klä av henne och så kom en doktor in och började med ultraljudet. Han förklarade super tydligt och noggrant vad det var han såg, men det enda jag kunde se var en gubbe som dansade alternativt en fågel som fladdrade med vingarna. Men det var tydligen hjärtat vi tittade på och inga youtubeklipp 😛
Han sa att allt såg fint ut med hjärtat i alla fall så det var såklart en stor lättnad även om jag på något sätt redan kände det på mig. Men vid ett ultraljud kan de inte se allt. Så därför hade vi också tid för röntgen senare samma dag.

Vi hann lagom tillbaka till vår avdelning och äta lunch innan det var dags att fara mot röntgen. Jag fick klunka i mig mitt kaffe, haha! En fördel med att alltid ha så mycket mjölk i, du riskerar aldrig att bränna dig.
Vi fick åka truck igen och det var lika härligt denna gång, haha! Nu hade jag Krille med mig och allt kändes lite gladare och lättare. Så här ser truckarna ut som jag pratar om, det är två säten bredvid varandra och så är det en som kör.

Inne i rummet där vi skulle göra röntgen vart det däremot känslosamt för mig. Jag höll på att börja gråta flera gånger men höll tillbaka. Jag hade ingen lust att stå där och gråta när vi skulle assistera under undersökningen. Men fy så tufft det var! Det såg så allvarligt ut på något sätt, att hon låg där på britsen och skulle in i den där stora maskinen och så vidare.
 

Vi fick inte svar på en gång utan fick åka tillbaka till rummet och efter en stund kom en läkare in och berättade vad de hade sett.
Allt såg fint ut med hjärtat och lungor men de kunde se att Aline har för trång strupe. Och han sa att det var super bra information för Näs folket och deras undersökning på tisdag. Så vi har kvar våran tid på tisdag för sövning och en ordentligare titt på hennes strupe. Vi vart släppta på permiss och fick lämna sjukhuset över helgen, för dom skulle inte göra något mer för oss på plats, så då kunde vi fara hem. Så nu inväntar vi att det snart ska bli tisdag <3

Denna dag, onsdag, klockan 10:30 var det äntligen dags att få träffa Näs folket (de på öron näsa hals) 
Det kom en truck och hämtade mig och Aline och när vi klev på och åkte i korridoren genom avdelningen så såg hon faktiskt glad ut, inte de trötta ledsna ögonen, utan faktiskt en glad blick. Det kändes som att hon på något sätt förstod att vi åkte mot ljusare tider (det kändes så för mig i alla fall) När vi svävade fram i korridorer och kulvertar för att komma fram till Näs folket så slöt jag ögonen för en sekund, det fläktade så svalt och härligt i ansiktet. Jag hade inte varit ute sedan i måndags, jag visste inte ens vad det varit för väder de senaste dagarna.
Nåja, väl framme hos Näs folket så var det ett gäng på fyra personer som ville vara med och kolla, de var tydligen intresserade av detta fall. Jag visade dom en video av Aline och hennes andning, sen gick dom ner med en liten kamera genom näsan på henne. Allt såg bra ut, inget som var ”fel byggt”, hon såg lite röd och svullen ut däremot. Läkaren sa att han ville söva henne för att kunna gå ner och kolla längre ned så vi fick en tid tills på tisdag.
Om allt skulle se bra ut vid den undersökningen vill han gå vidare med att göra en svälj röntgen. Vi vart tillbaka skickade till vår avdelning igen. Ni fantastiska vänner på Instagram tipsade mig olika saker som orsakat svår andning hos era barn, två stycken skrev om hjärtproblem. Så jag berättade om detta för en läkare på avdelningen och hon ville då boka in ett ultraljud och en röntgen för att kunna utesluta hjärta och lungor.
Den här kvällen kunde Krille lämna barnen hemma hos min pappa, så att han kunde komma till avdelningen för att vara med oss. Och jag kunde faktiskt sova liiiite bättre än jag gjort när jag vart själv <3

Jag var vaken hela natten fram till klockan 0730 på morgonen. Då tänkte jag försöka vila men efter 15 minuter så kom sköterskorna in och ville ta prover. Så det vart ingen vila för mig, haha. Däremot så kändes det som att jag skulle ha sovit i flera timmar. Jag pratade nu också med morgonpersonalen om att jag inte kunde förstå varför vi måste fortsätta vänta i flera timmar tills läkarna kom och skulle gå sin rond. För dom skulle ändå inte göra något mer än tidigare fyra läkare gjort, det vill säga den vanliga hälsokollen. Men jag fick inte bestämma och tillslut, närmare 11 så kom äntligen läkarna till oss. De gjorde precis det jag trodde dom skulle göra och sa sedan att de skulle skicka en remiss till Näs folket. Dom sa att vi garanterat skulle få komma dit under dagen, men att vi var tvungna att vänta på svar om vilken tid. Hela tisdagen var den värsta dagen för Aline att andas. Hon kunde knappt amma överhuvudtaget utan att det slog lock i andningen och hon inte fick luft. Hon hade det väldigt jobbigt denna dagen och tillslut kändes det som att hon själv började ge upp. Hon grät som att hon verkligen var ledsen. Inte skrik-panik så som bebisar kan. Utan ett ganska tyst men så himla ledsamt gråt. Jag hade panik på insidan och tyckte så synd om henne, men vi skulle snart få komma till rätt folk. Det höll mig flytande.
På eftermiddagen vid 15 tiden får jag veta att vi inte kommer få komma till Näs folket, det fanns ingen tid för oss.
Jag kunde inte någonstans förstå hur det inte kunde finnas tid, hon kan ju för bövelen inte andas och inte äta! (nu hade hon ju sonden men amma kunde hon inte)

Krille var tvungen att åka hem för att hämta barnen från dagis och jag var återigen själv. Jag försökte vila ännu en gång, men det vart bara en kvart eller tjugo minuter denna gång också, jag behövde kissa och sen kunde inte jag somna om. På kvällen hade jag teven på och slö kollade på något program och så bara kände jag hur tårarna började bränna bakom ögonlocken. Jag skrev till Krille att jag trodde jag skulle bryta ihop snart. Att jag bävade inför nästa gång Aline skulle vakna och behöva kämpa och gråta så där ledsamt igen, jag skulle inte fixa det. Jag skulle också börja gråta om hon gjorde det.

Denna natt ville sköterskorna att jag skulle hoppa över att amma något mål så de kunde sonda hela måltiden istället, för de tyckte att jag behövde sova. Men nej tack, det var jag inte ett dugg intresserad av! När klockan var 00 så var jag så trött att jag började sitta och nicka till. Då lyckades jag faktiskt få en timmes sammanhängande sömn. Sen lyckades jag få ihop ytterligare en timme under natten, men en upphackad timme fördelat på resten av natten.