INTERVJU – ”JAG VILLE INTE ATT VÅRT NYA RADHUS SKULLE KÄNNAS SOM DÖDENS HUS”

4 juli, 2016

”Jag ville inte att vårt nya radhus skulle kännas som dödens hus”

PicMonkey CollageIntervju del 1 av 2.
Filippa och  maken Frans längtar enormt mycket efter syskon till sin dotter Siri, 5 år.
Men det har inte varit en dans på rosor. Paret har två änglabarn och har sin andra IVF inplanerad om en vecka. 

– Vi har Meya, hon föddes efter en fullgången graviditet i mars 2015. Allt såg helt normalt ut och först när jag fick upp henne på bröstet så insåg alla att så inte var fallet. Meya var helt slapp och fick aldrig någon luft. De navlade snabbt av och sprang iväg med henne. I en timme som kändes längre än en evighet så höll de på med henne för att förgäves försöka få ner luft i dom små lungorna. Efter 25 minuter påbörjades hjärt och lungräddning. Men redan då visste jag att det var kört. Min man trodde hela tiden att det skulle gå, det var de läkaren hade sagt. ”Detta ska vi ordna upp ska du se” Men det gjorde dom inte. När vi en timme senare fick in henne till oss, upp på mitt bröst där hon skulle vara, då var hennes lilla kropp helt kall och smärtan var total. Redan innan den timmen hade gått så sa min man att ”vi måste försöka igen Filippa”
Hur kände du då?
– Just då i den sekunden så ville jag aldrig försöka igen! Jag skrek bara att nej, inte nu! Men efter ytterligare en timma så ville jag inget annat! Klart vi skulle försöka igen! Ett helt fotbollslag av ungar skulle vi ha! MINST! Läkarna tittade på Meya och var övertygade om att det rörde sig om ett kromosomfel. Och för oss var en obduktion helt otänkbar, att någon skulle skära i den lilla helt perfekta kroppen.
PicMonkey Collage1
Frans, Filippa och lilla Meya

Gravid igen tre månader efter förlossningen
– Vi började försöka igen så fort jag slutat blöda och efter ett missfall var jag gravid med Wilya, bara tre månader efter att jag fött Meya. Jag skrek och tjatade för att få extra kontroller och de sex första veckorna hade jag redan gjort tre ultraljud. På KUB så såg allt normalt ut och de gav oss den lägsta sannolikheten på alla kromosomfel. Jag grät av lycka. Allt var ju bra med bebisen! Rutin ultraljudet kom och även där såg allt helt normalt ut! Doktorn vågade till och med gissa på en liten tjej. Allt jag önskade mig var en liten tjej till och det kändes så fantastiskt. Men så fick vi ett extra ultraljud i vecka 21. Inte för att det egentligen var något fel utan för att hon låg med ryggen mot och man behövde kolla hjärtat en extra gång av den orsaken. Under hela ultraljudet berättade läkaren att allt såg bra ut. Så stängde han av apparaten, ”ni sa något om att njurfel på ert förra barn, vill du berätta om det?”
Meya föddes nämligen utan fostervatten. Då kom käftsmällen, Wilyas fostervatten var också slut. I vecka 21 fanns där alltså knappt en droppe. Det blev akut magnetröntgen, allt gick så fort. Inom loppet av en vecka var vi tvungna att ha avbrutit denna graviditet.
Hur fick det dig att känna?
– Jag hatade världen så mycket! Jag var arg, bitter och ledsen. Wilya sparkade på i magen och jag hade äntligen börjat känna henne tydligt. Jag krävde att få ligga på BB från första tabletten för att avbryta graviditeten, ville absolut inte vara hemma. Jag ville inte att vårt nya fina radhus skulle kännas som dödens hus.

Har sorgen tett sig likadant om du jämför mellan Meya och Wilya?
– Sorgen efter Wilya har skiljt sig mycket från den efter Meya! Sorgen har inte varit lika vass men så mycket djupare på något vis. Jag har inte bara sörjt henne, jag har tvingats återuppleva sorgen efter Meya. Jag har tvingats avstå från att vara en del i allt som Wilya skulle gå igenom, jag kunde inte klara av att gå igenom det igen.
Hur menar du då?
– Jag var inte med och bäddade ner henne, har inte varit på möten med sjukhuskyrkan, har inte ens velat se bilderna från när Frans stoppade om henne! Jag kan helt enkelt inte. Jag är hennes mamma lika mycket som Meyas men kunde aldrig agera som en. Jag var så ledsen denna gången. Jag kände aldrig det där yttersta som med Meya och det gjorde att jag trodde ledsenheten skulle äta upp mig om jag tvingades gå igenom allt igen! Idag är jag ledsen för det. Kommer säkert klandra mig själv hela livet men jag vet fortfarande att det är vad som var bäst.
PicMonkey Collage3
Wilya´s avtryck efter de fick avbryta graviditeten i graviditetsvecka 21

Jag vet att ni väntat länge nu på provsvar på vad som var fel med Meya. Och nu under tiden vi haft kontakt så har ni äntligen fått provsvaren, men det var inte som ni tänkt er.
– 
När Meya föddes så sa de med en gång att det måste vara ett kromosomfel. Alla hennes yttre missbildningar tydde på det. Det skulle inte vara genetiskt sa dom. Vi ville inte att de skulle skära i henne så vi släppte det där. Sen försvann Wilyas fostervatten, och vi insåg att det måste vara genetiskt för Meya föddes helt utan fostervatten.
Prover togs och det skulle ta 3 månader att få svar på. Så i mars ringde jag. Då hade remissen slarvats bort och inga prover var skickade. Vi fick ändå ett möte på klinisk genetik och de var alla överens om att det egentligen bara kunde röra sig om en sjukdom. Så det är vad Wilya screenats för. För att man skall vara bärare av denna sjukdom krävs att samma gen fel hittas på bägge kromosomerna i ett kromosompar. Wilya hade alltså inte denna sjukdom. Men man hittade ett helt annat gen fel, ett konstigt som man aldrig sett tidigare. Man vet inte om dessa två defekter tillsammans kan orsaka det som hänt våra barn, man vet inte heller om detta konstiga gen fel på egenhand kan göra skadan, man vet inte ens om dessa två gener har någonting med sjukdomen att göra överhuvudtaget.
Så läkarna har haft fel från början? Hade detta kunnat undvikas om de gjort på något annat sätt?
– Läkarna har haft teorier. Från början byggde man misstankarna på Meyas yttre defekter. De misstankarna var ju uppenbart fel. Med Wilya sa dom att det i princip bara kunde röra sig om en sak. Men uppenbarligen så har vi detta unika gen fel som orsakar besvär. Om en barnläkare undersökt Meya från första början så hade man sett att hennes njurar var förstorade. Med den vetskapen så hade vi sannolikt valt att utföra en genetisk undersökning redan då vilket inte gjordes nu.
På vilket sett hade det sett annorlunda ut om ni gjort en genetisk undersökning?
– Felet hade hittats redan för ett år sedan och det betyder att vi aldrig hade behövt gå igenom graviditeten som vi behövde avbryta med Wilya säger Filippa och ser sorgsen ut.

Hur ser läget ut för er inplanerade IVF på Cypern som ni har om en vecka, hur känner du och Frans in för allt efter detta besked?
-Idag vet man ingenting mer än vad vi gjorde för snart 1,5 år sedan då Meya föddes. Det känns extremt tungt just nu och jag får kämpa för att orka ta mig ur sängen. Jag känner fortfarande att jag vill föda Frans barn. Han är mer osäker och vill inte riskera något nu när vi inte vet till 100%.  Jag är beredd att chansa men skulle givetvis ångra mig om det visar sig att vi får sjuka barn ännu en gång. Beslutet är tufft och vi har bara en vecka på oss innan Cypern. Vi vet rent krasst inte ens om en spermadonator går att få fram med så kort varsel.
————————————————
I del två får vi veta mer kring deras tankar om IVF, varför de valde just Cypern och mycket mer!

 

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply



14 − sju =