Intervju – ”En diagnos är inte det värsta som kan hända”

3 april, 2016

Den andra april varje år är det Världs autism dagen, som instiftades av FN för att öka kunskapen om autism. Därför har jag valt att göra en intervju med Louise Herzberg som är mamma till två fina barn var på hennes äldsta son Sam, 4 år, har fått diagnosen autism. Mer fakta om autism finner du längre ner under intervjun.

Louise berättar att sonen Sam, 4 år,  var som vilken bebis som helst, han följde sin utvecklingskurva normalt och var nyfiken på allt. Inget var annorlunda från första början. Men strax innan Sam var ett år började hon misstänka att något inte var som det skulle.
– Min sambo kände det väldigt tidigt, han jobbar dessutom en del med autistiska barn så han såg stereotypa beteenden som kännetecknar autism. Jag minns inte exakt, men det var innan han fyllt ett år som vi började misstänka att det var något, vi kunde ropa hans namn utan att han ens tittade upp. Först kollade vi upp hans hörsel för att utesluta att han inte hörde oss. Men hans hörsel visade sig vara jättebra.

Hur utvecklades er misstanke efter det?
– Jag blev mer och mer medveten ju mer jag läste på. Det var nog magkänslan vi gick på hela tiden. Jag minns speciellt en gång när jag träffade en flicka som var jämnårig med Sam. Hon kom fram med sina leksaker och ville att jag skulle leka med henne, och jag tänkte att så här har Sam aldrig gjort.
Efter det var det så många olika småbitar som föll på plats:
Ögonkontakten var bristfällig och det är fortfarande svårt för honom. Ibland när han såg mig i ögonen fick jag känslan av att han bara kollade på mina ögon och inte i.
Han lyssnade inte på sitt namn.
Leken. Han började rada upp sina leksaker istället för att leka med dom. Stod hellre och öppnade dörrar och skåpluckor istället för att leka med de andra barnen på förskolan, han var som i en egen liten bubbla hela tiden.
Han utvecklade inte sitt språk i samma takt som jämnåriga heller, det mesta han sa var upprepning av vad andra sagt.
Hur menar du kring språket?
– När han var runt 2 år kunde han räkna till 20 på både svenska och engelska, han kunde alla färger och former på båda språken och även alfabetet var han duktig på, men han kunde inte föra en enkel dialog.

Louise och Sam

När tog ni beslutet om att göra en utredning?
– Vi började prata med BVC om våra misstankar när han var runt ett år men eftersom han var så liten ville dom avvakta för att se.
Se vadå?
– Hur Sam skulle utvecklas. Vi har fått höra så många gånger att barn utvecklas i olika takt!
Vi fick träffa psykolog och läkare på BVC innan dom skickade remiss till barnneuropsykiatri där själva utredningen gjordes. Utredningen startade när han var runt 2,5 år.

Hur gick utredningen till?
– Utredningen gick egentligen ganska snabbt, bara att alla möten var utspridda över två månader ungefär. Vi fick träffa läkare både med och utan Sam, dels för att berätta om våra misstankar och svara på frågor och dels för att göra vanlig hälsoundersökning på honom. Sam fick träffa specialpedagog för att se hur han lekte med olika föremål och han fick träffa en logoped som lyssnade på hans tal. En psykolog träffade vi också.
Alla dessa olika enheter lade samman sina resultat av sina tester för att fastställa diagnosen, det var aldrig någon tvekan. Sam hade inte fyllt 3 år ännu när han fick diagnosen.

Sam

Hur kändes det att få era misstankar bekräftade?
– Vi hade väntat oss att Sam skulle få diagnosen, men ändå kom det som en smäll när läkaren och psykologen bekräftade våra misstankar. Det är jobbigt att få ett sånt besked, alla svårigheter sköljer över en liksom. Men eftersom vi inte vet hur framtiden kommer se ut försöker vi leva i nuet så mycket det går.

Förändrades livet efter utredningen på något sätt?
– Det som förbättras i och med att diagnosen hamnar på papper är att man får hjälp med olika stödinsatser. Exempelvis habiliteringen som vi åker till varannan vecka för att träna sociala lekar och annat. Det är så mycket lättare att få hjälp bara för att det finns på ett papper att han har autism. Även förskolan kan sätta in extra resurs om det behövs.
Snart fyller Sam 4 år och det har hänt väldigt mycket, både i tal och förståelse. Han utvecklas framåt i en väldig fart just nu!

Eftersom att autism är en neuropsykiatrisk diagnos så går det inte att se på Sam att han har diagnosen. Får ni några reaktioner när ni berättar för folk om hans autism?
– De flesta reagerar som att dom inte hade kunnat tro det, många tror att autism = rainman, en överbegåvad eller okontaktbar känslolös människa. Det är därför jag önskar att folk visste mer om autism och npf-diagnoser. Många barn kämpar med sitt inre utan någon som helst förståelse från omgivningen, för de ser ju inte annorlunda ut på utsidan.

Det bästa tipset jag har till andra föräldrar som misstänker att barnet är annorlunda, är att lita på magkänslan. Prata med BVC och kräv en utredning om det behövs. En diagnos är inte det värsta som kan hända, det öppnar bara fler dörrar för att barnet ska kunna få rätt hjälp i tid. Alla barn är unika på sitt sätt, autism är bara lite extra unikt.

Sam och hans lillasyster

—————————————–
Vad är autism?
Autism är en så kallad neuropsykiatrisk diagnos, det vill säga att det inte syns på personen på utsidan att denne har en funktionsnedsättning. Autism är ofta medfött eller så får en det i tidig ålder, symtomen visar sig oftast före tre års ålder.
Vad som kan vara orsakerna till autism är man inte riktigt helt säker på än men troligen är funktionsnedsättningen delvis ärftlig. Vanligast är att få diagnosen som barn, men ibland kan även vuxna genomgå en utredning och få diagnosen.
Människor med autism har oftast svårt att förstå vad andra gör och varför de gör som de gör.
Autism är en funktionsnedsättning som personer har hela livet.

Viktigt att veta är också att autism är ett ord som sammanfattar ett väldigt brett spektrum av många olika liknande diagnoser. En del personer har svår autism kombinerat med utvecklingsstörning eller andra funktionshinder, en del har vad som förr kallades Asperger. Ingen människa är identisk med en annan oavsett om man har en diagnos eller ej, därför är det viktigt att veta att alla som har autism beter sig inte heller identiskt med varandra, man kan ha samma sorts problem men hantera dem på olika sätt. Många människor med autism behöver stöd hela livet och några kan klara sig utan stöd.
Mer info hittar du på www.autism.se

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply Pixiepatrullen - Åsiktsmaskin & mamma med Asperger/ADD 3 april, 2016 at 13:39

    Vilken fin text ♥️

  • Leave a Reply



    ett × 3 =